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下载app送28元体验金-他们是“蓝嘴唇”,大多活不过三年!救命药却还没纳入医保

人气:2385 | 发布时间:2020-01-11 16:17:32

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下载app送28元体验金,他们多数是青壮年人,外表健全却行动受限,每走一步路都无比艰难;他们因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿,嘴唇乌紫,因此又被称为“蓝嘴唇”;他们的疾病被称为“心血管疾病中的癌症”,目前尚无法治愈,仅基础治疗,大部分人活不过3年……

他们是肺动脉高压患者。5月5日是“世界肺动脉高压日”,4日上午,广州医科大学附属第一医院、广州呼吸健康研究院为患者举办了健康科普大讲堂,并为他们的直系亲属提供免费基因检测。

由于肺动脉高压需终生治疗,药物昂贵,不少患者无力负担,生存状况恶化。专家呼吁,国家应尽快将肺动脉高压药物纳入医保报销范畴。

这些人群需警惕是否患有肺动脉高压

“2/3的心衰患者、10%的晚期慢阻肺患者合并有肺动脉高压。”广医一院呼吸内科副主任医师刘春丽教授介绍,肺动脉高压很多都是其他疾病诱发,如先天性心脏病、风湿类疾病、心衰等,而原发型肺动脉高压在所有患者中只有不到10%。

她指出,有肺动脉高压家族史的人群需要特别警惕动脉高压,尤其是父母亲、子女、兄弟姐妹有患肺动脉高压的,必要时可进行基因检测是否携带相关致病基因。

其次是风湿病患者。国内最多诱发肺动脉高压的风湿病是红斑狼疮,年轻女性最为多见。刘春丽提醒,风湿病患者,如红斑狼疮、硬皮病、干燥综合征等,在看病时需留意彩超是否提示患有肺动脉高压。

外周静脉血栓或肺动脉血栓也可能会引发血栓性肺动脉高压。刘春丽说,发生肺栓塞后两年内出现肺动脉高压的概率超过2%。但血栓性肺动脉高压患者比较幸运的是,一部分人早期发现可以治愈。

对于呼吸科医生来讲,最常见的肺动脉高压病人是慢性肺病患者们,如重度慢阻肺、胸廓畸形、支气管扩张或长期在高原地区生活的人。而心脏科医生最多见的肺动脉高压患者是心衰病人。因此,刘春丽提醒,心脏病、心衰、风湿性心脏病、瓣膜病、心肌病等疾病患者也需注意是否伴发肺动脉高压。

“这些人在随访时需注意是否并发了肺动脉高压。如果并发,患者的预后将明显变差,生存时间明显下降,住院频次明显增加。”刘春丽说。

专家呼吁将肺动脉高压药物纳入医保

大部分肺动脉高压病人需终生治疗、长期吃药。刘春丽介绍,在日本等地的研究发现,不间断使用最好的药物,肺动脉高压的10年生存率可达80%-90%,意味着患者的病情可长期维持稳定。而在以前,患者的3年生存率不到50%,“5-10年前我国的肺动脉高压患者平均只能活2.8年。”

然而,终生治疗也带来了沉重的医疗费用负担,相关药物价格非常昂贵。例如,治疗肺动脉高压的药物“波生坦”要2万多一盒,患者一个月就需一盒。不过,刘春丽透露,在进行国家药价谈判之后,现在每盒降到了4000多元,在深圳青岛等极个别城市还被纳入医保。

“但一些新上市的药物仍然非常昂贵,如今年3月份在国内刚上市的马西唐坦每月一盒近3万元,而可用于救命的皮下注射药物一支9900多元,一个月需用两三支。”刘春丽说。

大家所熟知的治疗男性勃起功能障碍的药物“伟哥”(西地那非),其实就是治疗肺动脉高压的靶向药之一。刘春丽介绍,在欧美和香港,都已批准将肺动脉高压作为这一药物的适应症,但目前我国内地还未批准,因此目前我国临床医生都是根据专家指南将该药“超说明书使用”。

在肺动脉高压早期,患者几乎没有症状时,可单用“伟哥”进行治疗,每个月费用约2500多元。“国产伟哥”“金戈”要便宜不少,一个月500多元钱就可以了,患者的医药费负担可大大减轻。

但遗憾的是,很少有患者能在病情很轻的时候就发现并治疗,绝大部分患者需二联或三联用药。刘春丽介绍,大部分肺动脉高压患者每个月的药物费用约5000多元,这导致许多患者因负担不起而自行停药,病情反复恶化,生存质量受到严重影响。她呼吁,国家能尽快将这些肺动脉高压患者的“救命药物”纳入医保。

【记者】李秀婷

【通讯员】韩文青

【校对】符如瑜

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